Qualidade de vida da população infantojuvenil oncológica com e sem fadiga / Calidad de vida de la población infantojuvenil oncológica con y sin fatiga / Quality of life of cancer children-adolescents with and without fatigue

Resumo Objetivo Comparar os escores de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de crianças e adolescentes hospitalizados com câncer que apresentaram e não apresentaram fadiga e correlacionar fadiga e QVRS. Método Estudo transversal realizado durante 48 meses no setor de onco-hematologia de hospital público localizado no interior paulista, com 63 crianças e adolescentes com câncer. Para mensurar a fadiga e a QVRS, os participantes preencheram, respectivamente, os instrumentos Pediatric Quality of Life Inventory™ Escala Multidimensional do Cansaço e Pediatric Quality of Life Inventory™ Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida, versão acute, no módulo genérico e módulo câncer. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva, bivariada e multivariada. Resultados As médias dos escores total de fadiga (61,2±16,3) e QVRS (genérica: 61,5±20,5; câncer: 61,2±16,3) foram baixas, demonstrando que as crianças e os adolescentes com câncer se apresentam fadigados (p=0,000) e com baixa qualidade de vida (p=0,000). No modelo de regressão, a fadiga pôde ser explicada em 61,25% pelas variáveis funcionamento emocional (p=0,0110), funcionamento escolar (p=0,0004) e dificuldades cognitivas (p=0,0017). Participantes sem fadiga apresentaram melhor escore médio de QVRS quando comparado ao grupo com fadiga. Conclusão Crianças e adolescentes hospitalizados com câncer apresentam baixa qualidade de vida e altos níveis de fadiga. Ainda, é positiva a relação entre algumas dimensões da QVRS com a fadiga, indicando que, quanto pior for o funcionamento escolar e emocional e maiores forem as dificuldades cognitivas, maior também será a fadiga.

Resumen Objetivo Comparar las puntuaciones de calidad de vida relacionadas con la salud (CVRS) de niños y de adolescentes hospitalizados con cáncer que presentaron y que no presentaron fatiga y correlacionar la fatiga y la CVRS. Métodos Estudio transversal realizado durante 48 meses en el sector de oncohematología de un hospital público ubicado en el interior del estado de São Paulo, con 63 niños y adolescentes con cáncer. Para medir la fatiga y la CVRS, los participantes rellenaron, respectivamente, los instrumentos Pediatric Quality of Life Inventory™ Escala Multidimensional del Cansacio y Pediatric Quality of Life Inventory™ Cuestionario de Calidad de Vida Pediátrica, versión acute, en el módulo genérico y en el módulo cáncer. Los datos fueron analizados por medio de estadística descriptiva, bivariada y multivariada. Resultados Los promedios de las puntuaciones total de fatiga (61,2±16,3) y CVRS (genérica: 61,5±20,5; cáncer: 61,2±16,3) fueron bajas, demostrando que los niños y los adolescentes con cáncer se muestran fatigados (p=0,000) y con baja calidad de vida (p=0,000). En el modelo de regresión, se puede explicar la fatiga en el 61,25 % por las variables funcionamiento emocional (p=0,0110), funcionamiento escolar (p=0,0004) y dificultades cognitivas (p=0,0017). Participantes sin fatiga presentaron mejor puntuación promedio de CVRS al compararlos con el grupo sin fatiga. Conclusión Niños y adolescentes hospitalizados con cáncer presentan baja calidad de vida y altos niveles de fatiga. Aun así, es positiva la relación entre algunas dimensiones de la CVRS con la fatiga, indicando que, cuanto peor sea el funcionamiento escolar y emocional y mayores sean las dificultades cognitivas, mayor será también la fatiga.

Abstract Objective To compare the health-related quality of life (HRQoL) scores of children and adolescents hospitalized with cancer who had and did not have fatigue and to correlate fatigue and HRQoL. Method This is a cross-sectional study carried out for 48 months in the onco-hematology sector of a public hospital located in the interior of São Paulo, with 63 children and adolescents with cancer. To measure fatigue and HRQoL, participants completed the instruments Pediatric Quality of Life Inventory™ Multidimensional Fatigue Scale and Pediatric Quality of Life Inventory™ Pediatric Quality of Life Inventory - acute version - in the generic module and cancer module. Data were analyzed using descriptive, bivariate and multivariate statistics. Results The means of the total fatigue scores (61.2±16.3) and HRQoL (generic: 61.5±20.5; cancer: 61.2±16.3) were low, demonstrating that children and adolescents with cancer are fatigued (p=0.000) and with low quality of life (p=0.000). In the regression model, fatigue could be explained in 61.25% by the variables emotional functioning (p=0.0110), school functioning (p=0.0004) and cognitive difficulties (p=0.0017). Participants without fatigue had better mean HRQoL score when compared to the group with fatigue. Conclusion Children and adolescents hospitalized with cancer have a low quality of life and high levels of fatigue. Furthermore, the relationship between some HRQoL dimensions and fatigue is positive, indicating that the worse the school and emotional functioning and the greater the cognitive difficulties, the greater the fatigue.

Management of chemotherapy-related symptoms in children and adolescents: family caregivers' perspectives / Gestión de los síntomas relacionados con la quimioterapia em niños y adolescentes: perspectivas de cuidadores familiars / Gerenciamento dos sintomas relacionados à quimioterapia em crianças e adolescentes: perspectivas de cuidadores familiares

ABSTRACT Objective: To describe the chemotherapy-associated symptoms and the strategies used for their management from the perspective of pediatric cancer patients' family caregivers. Methods: This is a descriptive study with qualitative data analysis. Data collection took place in a pediatric hospital, from December 2017 to December 2018, with family caregivers of pediatric patients undergoing chemotherapy. Semi-structured interviews, subjected to inductive content analysis, were carried out. Concepts from the Symptom Management Theory were used to discuss the results. Results: Eighteen family caregivers participated. The participants mentioned: physical symptoms, especially weakness, alopecia, low immunity, pain, mucositis, constipation, nausea, and vomiting; emotional or psychosocial symptoms such as sadness and mood changes; and constitutional symptoms such as loss of appetite and fever. Pharmacological and non-pharmacological measures were mentioned in the management of symptoms and adverse effects. Conclusion: Participants demonstrated skills to identify and manage symptoms of chemotherapy. Knowing the experience of these families can help nurses in planning care and interventions to minimize these events.

RESUMEN Objetivo: Describir los síntomas asociados al tratamiento quimioterapico y las estrategias utilizadas para su gestión en la perspectiva de cuidadores familiares de pacientes oncológicos pediátricos. Método: Estudio descriptivo, con análisis cualitativo de los datos. La colecta de los datos ocurrió en un hospital pediátrico, entre los meses de diciembre de 2017 y diciembre de 2018, con cuidadores familiares de pacientes pediátricos en tratamiento quimioterapico. Se realizaron entrevistas semiestructuradas sometidas al análisis de contenido inductivo. Se utilizaron conceptos de la Symptom Management Theory para la discusión de los resultados. Resultados: Participaron 18 cuidadoras familiares. Fueron citados por las participantes: síntomas físicos, principalmente, debilidad, alopecia, baja inmunidad, dolor, mucositis, constipación, mareo y vómitos; síntomas emocionales o psicosociales, como tristeza y alteraciones del humor y síntomas constitucionales como inapetencia y fiebre. Medidas farmacológicas y no farmacológicas fueron mencionadas en la gestión de los síntomas y de los efectos adversos. Conclusión: Las participantes demostraron habilidades para identificar y gestionar los síntomas de la quimioterapia. Conocer la experiencia de esas familias puede auxiliar el enfermero en la planificación del cuidado y de intervenciones que atenúen esos eventos.

RESUMO Objetivo: Descrever os sintomas associados ao tratamento quimioterápico e as estratégias utilizadas para seu gerenciamento na perspectiva de cuidadores familiares de pacientes oncológicos pediátricos. Métodos: Estudo descritivo, com análise qualitativa dos dados. A coleta dos dados deu-se em um hospital pediátrico, de dezembro de 2017 a dezembro de 2018, com cuidadoras familiares de pacientes pediátricos em quimioterapia. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas, submetidas à análise de conteúdo indutiva. Utilizaram-se conceitos da Symptom Management Theory para a discussão dos resultados. Resultados: Participaram 18 cuidadoras familiares. Foram citados pelas participantes: sintomas físicos, principalmente fraqueza, alopecia, baixa imunidade, dor, mucosite, constipação, náuseas e vômitos; sintomas emocionais ou psicossociais, como tristeza e alterações de humor; e sintomas constitucionais, como inapetência e febre. Medidas farmacológicas e não farmacológicas foram mencionadas no gerenciamento dos sintomas e dos efeitos adversos. Conclusão: As participantes demonstraram habilidades para identificar e gerenciar os sintomas da quimioterapia. Conhecer a experiência dessas famílias pode auxiliar o enfermeiro no planejamento do cuidado e de intervenções que minimizem esses eventos.